Las inmunodeficiencias primarias son enfermedades genéticas raras que dejan al cuerpo sin defensas propias y sin este tratamiento el riesgo de infecciones graves aumenta de forma inmediata.

El desabastecimiento de inmunoglobulina en EsSalud dejó sin tratamiento a un grupo de 42 pacientes del Hospital Nacional Edgardo Rebagliati Martins. La mayoría son niños, algunos de los cuales viajan desde provincias cada mes para recibir el tratamiento. Todos padecen inmunodeficiencias primarias, enfermedades raras para las cuales la inmunoglobulina humana es el único tratamiento disponible en el mundo. La falta de este medicamento expone a los pacientes a infecciones de todo tipo, que en los casos más graves pueden derivar en neumonía y hasta septicemia si no se tratan a tiempo. Desde junio el hospital administraba dosis reducidas. Hoy el stock está en cero y no hay fecha de reposición.

Con el objetivo de proteger la identidad de los pacientes afectados, en su mayoría menores de edad, La República ha decidido mantener en reserva sus nombres y datos personales.

¿Qué es la inmunoglobulina y por qué es un tratamiento vital

La inmunoglobulina humana no es un medicamento sustituible. Se trata de los anticuerpos que el cuerpo de un paciente con inmunodeficiencia primaria no produce por sí solo y que necesita recibir por vía intravenosa una vez al mes para defenderse de infecciones comunes. Sin ese tratamiento, esas infecciones pueden derivar en neumonías, meningitis o septicemias.

El testimonio de una paciente del Rebagliati

Una de las pacientes afectadas tiene 34 años y nació con una inmunodeficiencia primaria. Recibió el diagnóstico a los 21 años, tras un cuadro de meningitis, lo que derivó en un diagnóstico tardío que le dejó lesiones permanentes en los pulmones. Ese daño se agravó con el COVID-19, y desde hace cinco años la paciente requiere oxígeno de forma permanente, un cuadro que, según su propia familia, no es habitual entre el resto de pacientes del programa. Se atiende en el Rebagliati desde 2014 y en doce años el suministro nunca se había cortado por completo hasta ahora.

Su tratamiento requiere 11 frascos mensuales. En junio no recibió ninguna dosis. En julio y en agosto recibió 9 frascos, en lugar de los 11 que le corresponden. La reducción del tratamiento derivó en un cuadro de neumonía que requirió internamiento en la unidad de cuidados intensivos de una clínica privada. Fue dada de alta el sábado pasado.

«No hay inmunoglobulinas. No recibí mi tratamiento por la falta del medicamento y tampoco hay una fecha de ingreso de la medicina», relata la paciente. «La verdad esta situación es terrible.»

«Sin ese tratamiento el riesgo de enfermarme y empeorar rápidamente aumenta», agrega. «Eso sin contar que también afecta mi energía, mi claridad mental, mi patrón de sueño, los dolores articulares.»

Su madre agrega que, cuando la dosis no llega completa, su hija se siente mucho más débil, pierde energía y llega a dormir casi todo el día. La familia optó por una clínica privada para el internamiento porque, según su testimonio, en el Rebagliati la espera solo en el área de emergencia podría extenderse hasta tres días. «El hospital solo dice que no hay el tratamiento», relata. Según su versión, los médicos y enfermeras del área de inmunología se identifican con las familias y las animan a denunciar la situación en los medios de comunicación.

Sobre las autoridades de EsSalud, es directa: «Sus malas decisiones están poniendo en riesgo la vida de los pacientes.» Recuerda que hacía varios años que su hija no tenía un episodio de neumonía y que el internamiento fue posible gracias al apoyo de la familia. La madre agrega, además, que ningún seguro privado en el país cubre este tratamiento debido a su alto costo, por lo que EsSalud es, en la práctica, la única puerta de acceso al medicamento para la mayoría de las familias afectadas.

Cómo se llegó al desabastecimiento total en EsSalud

En el área de inmunología de adultos del Rebagliati los pacientes conforman un grupo pequeño, de unos diez. Muchos son antiguos pacientes pediátricos que pasan a esa área a partir de los 12 o 13 años. En junio el hospital ya había reportado desabastecimiento de inmunoglobulina y varios pacientes se quedaron sin tratamiento ese mes. En julio y agosto las dosis llegaron reducidas. Ayer se confirmó que ya no queda ninguna unidad disponible para nadie.

Pacientes y familias piden una respuesta de las autoridades de salud

Los pacientes y sus familias mantienen un grupo de WhatsApp junto con médicos, enfermeras y personal de farmacia del hospital. Según los propios pacientes, el personal médico ha mostrado disposición constante para ayudar, pero la decisión no está en sus manos. La única alternativa que les han planteado es intentar contactar directamente al Ministerio de Salud, a la prensa, o presentar solicitudes y reclamos formales con la esperanza de que alguien responda.

«Una vez que eres adulta, con obligaciones y responsabilidades como todos los demás, y simplemente te dicen que no hay el medicamento que te mantiene con vida, se siente como si nuestras vidas no valieran nada», dice la paciente.

EsSalud maneja un presupuesto millonario pese al desabastecimiento

EsSalud administra un presupuesto mensual cercano a los S/ 1,500 millones, financiado por los aportes de los trabajadores. Los pacientes y sus familias sostienen que el desabastecimiento de inmunoglobulina no responde a una falta de recursos, sino a fallas en la gestión y en la planificación de compras de un insumo importado y de alto costo. El caso no sería aislado: según los propios afectados, el desabastecimiento alcanza también a otros medicamentos dentro del sistema.

Para la madre de la paciente, resolver el desabastecimiento debería ser una prioridad incluso desde una lógica puramente política, en tanto una respuesta rápida favorecería la imagen del nuevo gobierno frente a un reclamo de salud pública que involucra directamente a niños.

Este diario intentó comunicarse con EsSalud a través de los números de contacto consignados en su página web oficial. Se realizaron más de diez llamadas en distintos horarios, sin obtener respuesta. La República también se comunicó con las áreas de prensa de EsSalud y con la oficina de prensa del Hospital Rebagliati. Desde el hospital indicaron, al momento de la llamada, que estaban preparando una respuesta oficial para explicar lo ocurrido, sin precisar mayores detalles ni una fecha estimada de reposición del stock. Hasta el cierre de esta edición, La República no había recibido dicho pronunciamiento.

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